Fundacja Braci Collins włącza się w zbiórkę pieniędzy na nierefundowaną terapię genową dla chorej na SMA Amelki Gmyrek ze Strzegomia. Trwa wyścig z czasem. Do tej pory zebrano tylko 30% wymaganej kwoty, a zaledwie kilka tygodni dzieli dziewczynkę od nieodwracalnej utraty szansy na skorzystanie z leczenia.

Bracia Collins chcą zwrócić uwagę nie tylko na krytyczną sytuację Amelki, ale także na bezlitosną naturę rdzeniowego zaniku mięśni.

- Codziennie otrzymujemy na naszą skrzynkę liczne prośby o udzielenie pomocy dzieciom chorym na SMA, jednak terapia genowa to koszt blisko 9 mln zł. Niestety niewiele osób i fundacji dysponuje takimi środkami, zwłaszcza kiedy przemnożymy je przez ilość potrzebujących, ponieważ w Polsce rocznie rodzi się około 50 dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Jeśli do tej abstrakcyjnej dla wielu kwoty dołożymy fakt, że lek można bezpiecznie podać tylko do momentu, gdy dziecko nie przekroczy 13,5 kg okaże się, że jest to prawdziwy wyścig z czasem i właśnie dlatego musimy wziąć w nim udział – mówi Rafał Collins.

Amelia Gmyrek choruje na rdzeniowy zanik mięśni, mutację genetyczną, która niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te najważniejsze, dzięki którym dziecko oddycha.

Inicjatywę wspiera także Tomasz Komenda, były pracownik fundacji, ale wciąż bliski jej przyjaciel.

- Tomek bez zawahania powiedział tylko, że jak trzeba będzie to ten dystans przebiegnie – dodaje Rafał Collins.

„Wyścig z czasem” rusza w środę 25 sierpnia z Sopotu. Bracia będą jechali przez Grudziądz, Bydgoszcz, Poznań i Leszno, by w niedzielę 29 sierpnia dotrzeć do Legnicy. 5-dniowy „Wyścig z czasem” zakończą w Rynku.

Przypomnijmy, że dla Amelki w podróż dookoła Polski na pokładzie 36-letniego Żuka wyrusza też grupa zapaleńców z klubu Oldtimer Chojnów. Ta ekspedycja rozpocznie się w sobotę 21 sierpnia.